E’ successo quello che non doveva succedere

Eccomi qui, dopo diverso tempo, troppo forse, che non scrivo. Il motivo è purtroppo brutto, doloroso, rabbioso, Una marea di emozioni che in questa ultima settimana mi ha devastata. Perchè? perchè purtroppo è successo quello che non doveva capitare.

Questa bastarda di malattia rara autoimmune si è riattivata. Così…della serie “ma andiamo un pò a rompere alla sordamaldestra che giusto adesso mi sembra si stia riprendendo”.

Breve riassunto veloce: torno per Pasqua da Londra in Italia…il 20 ho un pochina di febbre. Influenza, penso io. In casa mia l’hanno presa i miei pure insieme a me, Questo il mercoledi. Febbre che non passa, forte mal di testa. Resto tranquilla, fino a quando il sabato la testa inizia a fare male dietro, iniziano a fare male le meningi…e li paura.

Pronto soccorso a Firenze, poi trasferimento immediato a Milano.

Sono ricoverata al Dimer come sempre, ormai sono di casa. Riattivazione troppo veloce. Oggi sono calma. ma ho passato quattro giorni d’inferno. Il dolore, la rabbia, i pianti, il ritorno a Londra, il lavoro ancora una volta da rimandare. E soprattutto adesso quale terapia fare? L’idea di rifare i cicli di chemio, di stare di nuovo male, il cortisone, perdere ancora i capelli.

Parlando con i dottori ho anche detto “no ma siamo sicuri si sia riattivata?”… uno mi guarda e ridendo fa…”ma non lo so, fai te, hai la pcr a 292″…come non detto.

Il brutto delle malattie autominnuni è che ritornano. Si tengono a bada ma al minimo stress o altro riappaiono. Ora io di stress non è che ne abbia avuto in questi giorni, forse l’influenza mi ha mandato nei pazzi il sistema immunitario e lo fa funzionare troppo. Io poi avendo una malattia rara non ho una medicina precisa. La cura di chemio era ad ampio spettro, adesso avevo la cura di mantenimento che si è rivelata una cagata e non in grado, via piccina non ce la poteva fare.

Quindi oggi ho scoperto che dovrà fare una bella infusione di ciclofosfamide per rimettere i globuli in ordine. E poi due infusioni all’anno di un immunoppressore. (sperando che questo sia più funzionante).

E’ successo quello che non doveva succedere, e non so neanche io come sia potuto accadere. MI sono accorta di quanto fragile sia diventato il mio corpo, di come ormai faccia per conto proprio come se la mia volontà non esistesse. Questo è purtroppo convivere con una malattia autoimmune, essere sempre attenta…una sensazione strana, che ultimamente stando bene avevo quasi dimenticato. Beh..è bastato poso a ricordarlo. Un accenno di dolore e ho subito capito.

Guardando la foto dei miei piedi sul prato di casa in giardino per pasquetta penso se succede una cosa come questa, forse mi ha aiutato per altre cose che io non riesco a vedere al momento…ma forse poi le capirò.

Per il momento tengo botta, sono stata in silenzio, introspettiva, ho pianto tanto, mi sono incazzata di più, volevo urlare, correre scappare e restare da sola…

qualcosa di questo ho fatto. Qualcosa è servito.