E’ talmente lunga la storia

La mia storia clinica è talmente lunga che quasi non finisce mai (oddio, io spero finisca presto).

Ieri, parlando con una mia amica, lei mi ha detto di non aver capito bene che cosa avessi avuto. O meglio lo aveva intuito ma non del tutto. Poi ho realizzato di non averne mai parlato, di non aver mai spiegato. Forse ne avevo fatto qualche accenno in qualche mio vecchio post, ma senza entrare mai nei dettagli.

Un pò per scaramanzia (in quanto ancora non è finito) e un pò per paura, tristezza e anche vergogna e tanti sensi di colpa. Adesso mi sento pronta, e ho trovato il coraggio.

La foto che ho messo è di una lavagnetta che è in cucina nella casa di Firenze, dove ci sono cose successe dal 2013 al 2019 (prima che mi ammalassi e ci fosse la pandemia e poi Londra). Biglietti metro, ingressi ai musei, cene, parchi divertimenti, ogni cosa. E quindi è da li che partirò in questo viaggio medico (tralascio i dettagli tecnici che tanto non ho capito neanche io).

Aprile 2019 sinusite fortissima e mal di orecchi, vado al pronto soccorso per due volte ed entrambe dimessa con antibiotici e altre medicine. Poi tutto questo diventa labirintite e raffreddore fortissimo e mi va via l’udito a sinistra (penso, vabbè, con tutto questo muco prima o poi tornerà ). Mi passa questo e iniziano dei dolori fortissimi al collo che non riesco a muovermi, a dormire, a mangiare…poi magicamente dopo tipo 15 giorni e fans di ogni tipo passa pure questo. Prima risonanza dove poi sembra tutto a posto. A fine maggio mi dicono che non ritornerà mai l’udito a sinistra, ma dico, vabbè ne ho un altro e comunque sto bene sicchè sono tranquilla.

Giugno 2019 inizio a perdere udito a destra. Primo ricovero. Prime iniezioni di cortisone ed esco con la diagnosi di una malattia autoimmune, una rara sindrome e dovrò fare delle terapie. Almeno dieci.

Da luglio 2019 fino a febbraio 2020 sto malissimo. Questa terapia non funziona, ho dei dolori fortissimi alla testa, non mi passa mai. Giro dottori, specialisti, e mi dicono che forse non ho questa sindrome ma qualcosa c’è ma non si capisce.

11 febbraio 2020. Risonanza magnetica e vengo chiamata d’urgenza dall’ospedale per ricoverarmi subito. Ho una infiammazione delle meningi talmente forte che il mio cervelletto sta facendo un’ernia (cioè sta scivolando dove non dovrebbe andare). Insomma, rischio di farci la fotografia. Ricoverata con antibiotici bomba in vena, dopo un giorno sto bene ma credono ancora a questa malattia autoimmune. Vengo dimessa e niente terapia autoimmune.

Inizia la pandemia e io vengo ricoverata altre due volte a marzo e a maggio. (ospedale diverso dal precedente). Sempre il mal di testa forte che torna. A fine maggio mi danno degli antibiotici e sto benissimo. Passo un’ottima estate. A settembre smetto la cura antibiotica e il mal di testa torna di nuovo. Nuovo ricovero. Decidono per l’operazione.

Ottobre 2020. Mastoidectomia. Prima operazione alla testa. Ospedale a Milano. Praticamente grattano il mastoide (osso dietro l’orecchio) e viene rimosso quello che trovano e portato ad analizzare. Operazione perfetta. Dopo due giorni perdo completamente l’udito anche a destra,

Sono sorda.

Novembre 2020. Operazione per mettere impianto cocleare a destra (a sinistra ormai è impossibile). Operazione rimandata di 15 gg per herpes labiale. Dicembre 2020. Ho l’impianto. (seconda operazione alla testa). Il 15 dicembre vengo “accesa”. Sento di nuovo ma capisco poco.

In tutto questo il marito è a Londra e non lo fanno tornare causa variante Delta.

22 dicembre 2020. Ricovero d’urgenza sempre a Milano. Ero andata per un controllo, il mal di testa stava tornando, gli esami non vanno bene. Resto ricoverata e resto in ospedale fino a Febbraio 20020. Esami, controesami, ogni cosa possibile. Biopsia cerebrale (terza operazione alla testa). Vengo mandata a casa ma nessuno sa cosa abbia.

maggio 2021. Nuovo ricovero a Milano per fare altri esami. Adesso si occupa di me il team “malattie rare”. I due giorni di ricovero diventano quindici. Nuova biopsia cerebrale, stavolta in mezzo al collo. (quarta operazione alla testa).

Arriva la diagnosi: il termine tecnico è difficile ma spiego cosa mi è successo. Ho preso un virus che aveva un dna molto simile alle meningi. Essendo stato questo virus molto forte ed io debole e ovviamente con una predisposizione genetica, ho sviluppato una reazione autoimmune. Il mio sistema immunitario ha attaccato le meningi e le rocche petrose (che sono li accanto e che regolano l’udito). Non essendo curata in tempo si è cronicizzata.

Giugno 2021. Bombe di cortisone, inizio la terapia di immunusoppressori. Il ciclofosfamide che è un farmaco chemioterapico. Le sedute dovrebbero essere sei. Dipende da come sto. Ancora non è finita.

Nel frattempo però sto bene, non ho più mal di testa. Ho cambiato mappa all’orecchio diverse volte perchè la terapia influisce sul nervo acustico su cui poggia l’impianto cocleare. Sono andata a Londra, fatto un semitrasloco. Inizio a sentire un pochino meglio (a parte con la mascherina non capisco nulla).

Ho le avventure da sordamaldestra a tenermi compagnia. Quelle cose che ti capitano in generale, e poi da sorda ancora meglio. Tipo i sottotitoli che non ci sono in tv, i centri assistenza che sono solo per telefono…ahahha.

Insomma il marito che si trova la moglie sorda ma sempre cretina.

La storia è talmente lunga che su instagram non ci entrava proprio. E non è finita.

E quindi un futtitinne, parolecce, risate, drink, shopping, viaggi, voglia di ridere, ridimensionare il tutto, cambiare forse lavoro, chissà cosa fare…chissà.