Come la malattia autoimmune ha cambiato la mia vita.

Oggi i social mi hanno riproposto questa foto, esattamente dieci anni fa. Ero in vacanza a Capo Verde con una mia amica, avevo conosciuto da qualche settimana quello che sarebbe poi diventato mio marito, ero spensierata, in vacanza, e soprattutto udente e non malata.

Ora per le ultime due cose non importa andare così indietro nel tempo, sono malata dal 2019 e sorda dal 2020.

Come la malattia autoimmune ha cambiato la mia vita? beh, facile…prima cosa mi ha reso sorda (ipoacusia profonda bilaterale). Ho potuto mettere l’impianto cocleare solo da una parte (la destra, perchè la sinistra era proprio andata).

La mia malattia rara autoimmune adesso è sotto controllo.. (sto facendo corna e scongiuri mentre sto scrivendo). Nel quotidiano perà ho un farmaco chemioterapico (l’azatioprina) leggero la mattina (che con la dottoressa stiamo provando a diminuire e vediamo come reagiscono i miei globuli bianchi). La sera invece il dosaggio del walfarin, per tenere sotto controllo la coagulazione del sangue (il mio sangue deve essere abbastanza fluido ed evitare che si formi un embolo, perchè la mia malattia auotimmune ha colpito le pachimeningi e ho rischiato un’ernia del cervelletto). Per cocnludere due volte l’anno ho la terapia per via venosa, di rituximab, e questo non si sa quando lo finirò di fare…di sicuro 5 anni ancora. Ovviamente poi c’è la questione orecchio, con la riabilitazione, le mappe, l’impianto da controllare e tutto quello che comporta.

Ora tralasciando le cose dette sopra, come la malattia ha cambiato la mia vita? in realtà sarebbe come la malattia autoimmune ha inciso sulla mia vita. Prima cosa la sordità, ma mi ha attaccato nel profondo. Quando sei malata e nessuno ti crede, pensando che ti stai inventando il dolore non è bello, inizi a dubitare di te stessa. Quando ti fanno qualsiasi tipo di esame e le tue vene sono così esauste che neppure l’accesso inserito con l’anestesia dura una settima (è quello che alle persone normali dura mesi), inizi a pensare che forse il tuo corpo ti sta abbandonando.

Ho sofferto tanto…il mio mal di testa (avevo infatti la meningite) era spaventoso, ogni minimo movimento era come avere spilli conficcati dappertutto.

Ho imparato a sopportare il dolore. Ho imparato e far sentire la mia voce, molto più di prima, Ho imparato a riconoscere se una persona è gentile o atipatica senza parlarci.

Sono diventata più istintiva e più attenta a quello che mi “dice” il mio corpo. Poi intendiamoci che sono sempre la stessa cretina che impazzisce il collagene, i tatuaggi, lo shopping di lusso, il vino, gli apertivi e le cene.

Sono una persona malata, purtroppo, e sono una persona sorda (ancora???)….Al momento sto cercando di rimettere in piedi la mia vita, dai capelli che stanno ricrescendo al lavoro.

MI arrabbio sempre per le cose che mi danno fasticio, tipo quello che mi passa avanti in fila, o quelli che non sifermano sulle strisce pedonali, chi si mette dietro in autostrada e inizia a sfanarale. Ma queste cose mi davano fastidio pure prima, Prima magari stavo zitta, adesso proprio rispondo e chiedo. Quando non posso mando a quel paese tranquillamente. Molto stile direi.

Come dice il mio babbo sei solo peperina.